Mi sono deciso a scrivere su questo argomento che attiene direttamente al mio lavoro quotidiano, dopo aver riflettuto a lungo sul come avrei potuto utilmente informare sull’argomento senza peraltro correre il rischio di far credere che quello di cui sto parlando sia prassi corrente di ogni Centro Trapianti. Evidenziare il proprio lavoro non significa affatto che sia ampiamente diffuso: quando si sente parlare di psicologia ospedaliera è opportuno pensare che si tratti di “briciole”. Fatta questa doverosa precisazione cercherò di entrare nel merito dell’argomento. Bisogna innanzitutto inquadrare la “pratica trapianti” in senso generale alla luce delle leggi esistenti che disciplinano la materia e in cosa consiste la peculiarità della pratica del trapianto rispetto ad ogni altro atto medico-chirurgico; infine poi descrivere le essenziali problematiche psicologiche peculiari.
Quadro legislativo: sue ricadute negative sulla “donazione”.
Nel lontanissimo 1976 C.Barnard ha dato avvio all’era dei trapianti nel mondo. L’Italia nel 1975 provvede, tutto sommato abbastanza rapidamente, a dotarsi della Legge n. 644 concernente la “disciplina dei prelievi da parti di cadavere a scopo di trapianto terapeutico”. Legge tutt’altro che incentivante il trapianto. In primo luogo perché prevede una interminabile procedura burocratico-tecnico-legale per stabilire la morte “cerebrale” del paziente. Basti pensare che devono passare bel 12 ore di ripetuti controlli per accertare (ma solo per i pazienti destinati al possibile trapianto) la morte “cerebrale” mentre in realtà la morte del cervello dovuta alla mancanza di ossigeno avviene in 20 minuti. Il secondo aspetto deleterio della Legge è che per il “prelievo” di organi (non “espianto”) è prevista l’espressa richiesta di “non dissenso” da parte dei parenti della persona deceduta anche di fronte al comprovato assenso espresso in vita (es. iscrizione all’AIDO) da parte del defunto. In pratica questo significa andare a chiedere a dei genitori il consenso al “prelievo” subito dopo la morte di un loro figlio: si può ben capire il basso tasso di consensi in Italia. Ovviamente non è solo questa la zeppa interposta al consenso. La terza, anch’essa assai rilevante, è di stretto ordine psicologico e attiene all’organizzazione dei reparti di rianimazione. Il Rianimatore, per sua formazione, è attrezzato mirabilmente addirittura (e non è un gioco di parole) a “risuscitare i morti” ma non ha particolari attitudini per parlare con parenti in angustia per il loro congiunto in rianimazione. Non è sufficiente infatti aver affinato la propria esperienza nel richiedere l’assenso al momento dell’avvenuto decesso. In genere questa esperienza il rianimatore l’ha positivamente acquisita, ma non riesce a capire che in precedenza non c’è stato sufficiente dialogo con le persone più vicine al moribondo (termine più umano di paziente in coma) e questo impedisce di cogliere gli elementi di estrema aggressività che possono sorgere da parte dei familiari nei confronti della struttura “asettica e distaccata” della “struttura di rianimazione”. La rianimazione, (ad es. la nostra del II° piano Monoblocco San Martino di Genova) non è per nulla uguale a quella che si può vedere nei telefilm americani, in cui lo straziato padre tiene la mano, accarezza e parla all’orecchio del figlio in coma; in genere perché gli aspetti infettivologici (mentalità medica tradizionale), prevalendo sui motivi psicologici, costringono parenti ed amici a comunicare con il paziente solo attraverso uno spesso mediante mediante un “freddo” microfono. Sul contatto fisico, l’unico che può consentire di parlare il linguaggio affettivo più profondo tra gli esseri umani, proprio non si può contare. Sono convinto che quando i reparti di rianimazione verranno ristrutturati a misura d’uomo non ci saranno più rifiuti, anche permanendo questo intoppo della Legge all’obbligo di richiedere in “non dissenso” ai parenti; intoppo che comunque va sgomberato con un’ approfondita modifica alla inadeguata legge del ’75 già citata. L’obiettivo è quello di avere una legge come quella Belga che prevede intelligentemente il “silenzio-assenso” salvo il sacrosanto diritto dell’eventuale dissenziente a dichiarare il suo rifiuto (legalizzato e gratuito) in un apposito registro presso il proprio Comune di residenza. Anche se questa specifica, qualificante modifica, è di là da venire, va comunque tenacemente perseguita, specie da parte dell’Associazione Italiana Donatori Organi (AIDO) e dell’Associazione Nazionale Emodializzati (ANED). Proprio in questo periodo siamo comunque in presenza di recentissimi atti di legge significativi in ordine alla riorganizzazione e coordinamento su scala nazionale dei Trapianti d’Organo (Piano Sanitario Nazionale – 1994-96 – G.U. n. 8 del 12-1-94 – recente legge 578 del 29-12-93 “Norme per l’accertamento e certificazione di morte e relativo Decreto Applicativo per la determinazione dei criteri”). Con quest’ultima legge si passa dalle 12 ore di osservazione alle 6 per l’accertamento di morte cerebrale. I risvolti psicologici di questa nuova legge, ai fini della donazione sono decisamente positivi; unificando infatti l’accertamento e la certificazione di tutti i deceduti in rianimazione (dopo le 6 ore dalla morte cerebrale il tubo dell’ossigeno si stacca comunque), sul piano psicologico i possibili sensi di colpa associati al consenso del prelievo si allentano di molto. Che dire dei Centri Trapianti in Italia che fanno capo a ben 4 organizzazioni senza alcun collegamento fra loro? Dal 12-1-94, data di pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale del Piano Sanitario Nazionale, si dovrebbe finalmente mettere fine a questo tipo di anarchia organizzativa. Infatti dagli indirizzi del Piano Sanitario Nazionale sui trapianti, si dovrebbe attuare un unico coordinamento di tutti i Centri Trapianti Italiani. Non è il caso di contarci troppo: in pratica gli “indirizzi” in questione sono ancora tutti da attuare. Ovviamente neppure in questi nuovi indirizzi (meramente organizzativi) si mettono in risalto i bisogni psicologici del paziente trapiantato. Nessuno psicologo è previsto né da leggi né da indirizzi di legge specificatamente nel campo dei trapianti. Non so dire se in America o negli altri Stati Europei (culturalmente più simili a noi) lo prevedano, ma è certo che l’Ospedale di Broussais di Parigi, al Centre de Medicine Preventive Cardio-Vasculaire che si occupa di trapianti, nell’Unite Medico-Psychologique, oltre a 6 medici specialisti si contano ben 7 psicologi. L’esempio mi sembra emblematico del divario di cultura psicologica e sensibilità umana tra noi e i francesi nei confronti del malato ospedalizzato. La mia presenza al Centro Trapianti è dovuta a felice casualità (primario illuminato), come è sporadica la presenza di ogni psicologo in qualunque altro ambito ospedaliero, benchè le leggi ospedaliere (peraltro mai decadute) prima della riforma sanitaria 833/78 prevedessero tale figura professionale; ricordo che nelle tabelle di passaggio del DPR 761/79 (stato giuridico del personale delle Unità Sanitarie Locali) si chiamava “Coadiutore Tecnico”. Così come la figura professionale è stata specificamente prevista per gli ospedali dal Decreto Ministeriale del 1988 (Standard Ospedalieri) dall’allora Ministro della Sanità Donat Cattin.
Breve storia, complessità e spinosa “differenza” del Trapianto rispetto ad ogni altro precedente “atto medico”.
Dai tempi del primo
trapianto di C. Barnard (1967) ai tempi nostri sono passati ben 27 anni ; lo
sviluppo tecnologico dei trapianti è stato impressionante. Nel nostro Centro
Ligure si opera dal 1982 per il trapianto del rene, di rene-pancreas e di fegato.
Trattandosi di operazioni che presuppongono una complessa, sofisticata e polivalente
specializzazione, ogni Centro è autorizzato al trapianto per una delimitata
gamma di organi; siamo ben lungi da una distribuzione ottimale su basi regionali.
Il nostro Centro è composto da unità operativa chirurgica suddivisa in due
moduli (rene-pancreas e fegato), un laboratorio analisi, un modulo di psicologia,
la costante presenza di due assistenti sanitari, una U.O. nefrologica pediatrica,
una U.O. immunologica, una U.O. anestesiologica con specifica competenza per
il trapianto, nonché la costante presenza di diabetologo, infettivologo e cardiologo.
Il multi-disciplinare atto bio-medico del trapianto d’organo si differenzia
da qualunque altro atto chirurgico (pur complesso) per l’implicanza dell’Altro.
Questa notevole devianza dell’originale alveo terapeutico ha profonde ripercussioni
a diversi livelli. La prima bio-immunologica: quella del problema tutt’ora aperto
del rigetto dovuto all’incompatibilità genetica e quindi immunologica tra
donatore e ricevente. E’ ben chiaro che non sono più le difficoltà anestesiologiche
e chirurgiche ad ostacolare il trapianto d’organo, bensì il “rigetto acuto”
(scatenamento violento del sistema immunitario subito dopo il trapianto) tamponato
da massicce dosi di immunodepressori e poi il “rigetto cronico” (sempre attivo
sebbene fortemente smorzato dai farmaci immunodepressori). Nel caso di trapianto
d’organo, infatti, l’insostituibile difesa immunitaria si trasforma (come è
in generale nell’ordine naturale delle cose) in ostile ed inesorabile “keller”
dell’organo trapiantato. Fa eccezione il trapianto di cornea e diverse sono
le condizioni di base per il trapianto osseo che non è qui il caso di approfondire.
Nel caso di trapianto d’organo, due sono gli unici percorsi terapeutici: l’uno,
di fondo strategico, si basa sulla ricerca della maggiore compatibilità genetica
possibile fra donatore e ricevente, e l’altro, tattico, che è il ricorso al
farmaco immunodepressore. La seconda rilevante ripercussione (dell’implicanza
dell’altro) avviene sul piano psicologico ed ha effetti plurimi sia sull’interno
della mente del pazient (prima e dopo il trapianto) sia sull’interno della mente
dei parenti del donatore: si tratta di resistenze psicologiche che hanno origini
assai profonde. L’atto medico-chirurgico che in precedenza, pur nella sua crudezza,
era sempre stato inequivocabilmente “puro”, nel caso della donazione da cadavere
(cruda espressione medica a cui ci potrebbe trovare un’espressione più gentile)
viene fortemente contaminato dalla morte di un altro essere umano; mentre nel
caso della donazione da vivente (tra familiari) viene contaminato dalla immaginaria
predazione compiuta nei confronti del familiare-donatore-vittima. Circostanza
che aumenta ancora la drammaticità dell’intervento chirurgico (c’è fortissima
sottovalutazione da parte di medici, psichiatri e psicologi della terribile
offesa narcisistica dubita dal paziente e dall’anestesia –associata alla morte
– e dalla profanazione del proprio corpo fatta dal medico col bisturi). Forse
è il caso di ricordare che in Italia, come per tutto il resto del mondo civile,
la donazione (non è un eufemismo) è consentita solo da cadavere e tra parenti
stretti (marito e moglie, genitori, fratelli e figli). Per accettare in dono
l’organo per il trapianto occorre far proprio l’impietoso motto “mors tua vita
mea” mentre per l’offerente vale l’eucaristico “prendet questo è il mio corpo”.
I due atteggiamenti non sono certo inconciliabili, ma vanno elaborati e psicologicamente
“digeriti”. Analoghe profonde resistenze psicologiche spingono il genitore,
sconvolto per la morte del proprio amato figlio, all’irragionevole rifiuto.
Inutile in certi casi fare discorsi logici ai parenti che rifiutano la donazione.
Ma la differenza essenziale che esiste tra il trapianto e un qualunque altro
atto chirurgico è che nel trapianto costringe a “legare assieme” ciò che è
biologicamente ma anche psicologicamente e naturalmente inconciliabile. A rigor
di logica solo i gemelli monozigoti sono biologicamente perfettamente compatibili:
ciononostante il rigetto è possibile. Sul piano psicologico in tutti i casi
che ho seguito in psicoterapia (si tratta in verità di una sparuta minoranza
di pazienti con caratteristiche nevrotiche) è emersa una profonda avversione
per l’intrusione nel proprio corpo dell’organo di un Altro morto (una paziente
ha usato l’espressione più colorita di “disgusto”. Sono assai indicativi questi
vissuti di persone nevrotizzate (per definizione: in grado per capacità immaginative
e verbali ad esprimere ed elaborare sensazioni ed emozioni corporee) rispetto
al restante della popolazione trapiantata con personalità “psicocomatica” (incapaci
di accedere all’immaginario-simbolico) e quindi impossibilitati ad elaborare
mentalmente le profonde problematiche legate alle resistenze del trapianto
e che, pertanto, in pura ipotesi possono “interagire” (sul piano psico-neuro-immunologico)
negativamente nella determinazione del rigetto.
E’ di fondamentale importanza l’intervento terapeutico in favore tanto del malato
tanto in lista d’attesa che del paziente trapiantato per elaborare resistenze
e rifiuti inconsci al trapianto. Così come è indispensabile la “ciclosporina”
antirigetto (e ciò è facilmente dimostrabile), è indispensabile anche la psicoterapia
antirigetto (ma ciò è solo un’ipotesi timidamente enunciata). Ovviamente non
è solo per questo fine – già di per se ambizioso – che il paziente trapiantato,
così come ogni malato grave e soprattutto quello cronico, deve poter usufruire
di sedute psicoterapeutiche. La mentalità ospedaliera italiana è caratterizzata
da una forte resistenza ad accettare la sofferenza psichica legata alla malattia
fisica. Certo questo riduttivismo semplifica di molto l’atto medico, ma rende
monca l’operazione terapeutica che è pur sempre la risultante della relazione
collaborativa tra terapeuta e paziente. L’”operativa arte medica” sembra inconciliabile
con la “riflessiva arte psicologica dell’ascolto”. Non è qui il caso di approfondire
né i motivi del perché il medico tratta la malattia e non il malato, basti pensare
che la giusta prospettiva è quella di vedere nel sintomo fisico l’espressione
della persona malata, senza ovviamente trascurare di somministrare farmaci
e operare chirurgicamente. E’ comunque la carenza di conoscenze del “corpo
visibile” che fa sostanziale la differenza tra il rapporto ospedaliero francese
e quello italiano, forse anche in qualche caso tecnologicamente più avanzato.
Problematiche psicologiche peculiari del trapianto
Vale la pena di ricordare che ogni acquisizione bio-medica sorge pur sempre dalla volontà di potenza umana o, tradotta in linguaggi psicoanalitico più moderno, dalla grandiosità del Sé che vuole padroneggiare le leggi della natura e preservare l’immaginifica originaria perfezione. L’atto terapeutico del trapianto si può considerare la punta più avanzata di questa sfida umana a debellare malattie e imperfezioni fisiche; ma questa umana “geniale escogitazione tecnologica” che è la pratica del trapianto, può sottendere tanto una perniciosa posizione maniacale (pensiero magico) quanto un sano e realistico atteggiamento riparatorio. A ciò si deve aggiungere, per completezza della problematica, che l’archetipo del trapianto rimanda un messaggio ambiguo e ambivalente di vita-morte difficilmente inestricabile e quindi inevitabilmente fonte di angoscia. Stando così le cose non stupisce che l’attuale immaginario collettivo legato al trapianto sia connotato da grande ambiguità in cui tenebrose fantasmizzazioni angoscianti fanno da contraltare al luminescente desiderio riparativo. L’esperienza di malattia, e in particolare di quella cronica, rimanda ineluttabilmente alle problematiche della caducità del corpo. Religioni, filosofie e miti di interi popoli non sembrano essere più in grado di contenere le angosce di morte dell’uomo moderno, tanto sano che malato; nemmeno una adeguata rete di affetti familiari può reggere completamente il fardello della depressione, presagio luttuoso di dissoluzione mortifera del corpo. Non resta che l’elaborazione personale di questa tosta problematica che, consapevolmente o inconsapevolmente, siamo tutti quanti costretti, prima o poi, ad affrontare nella vita. In questo contesto generale assai aleatorio, al Centro Trapianti dell’Ospedale San Martino (si dice sia il più grande ospedale d’Europa) l’arboscello della psicologia sembra ormai attecchito. Spero di aver inquadrato adeguatamente la problematica del trapianto, almeno nelle grandi linee di riferimento.